Fenilketonürili çocuklarda uygulanan özel beslenme şeklinin hastaların ve ailelerinin üzerindeki psikososyal etkileri
Tezin Türü: Tıpta Uzmanlık
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Kocaeli Üniversitesi, Tıp Fakültesi, Dahili Tıp Bilimleri, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2025
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: MERVE MEMİÇOĞLU TURAN
Danışman: Özlem Ünal Uzun
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:MEMİÇOĞLU TURAN, M. Fenilketonürili Çocuklarda Uygulanan Özel Beslenme Şeklinin Hastaların ve Ailelerinin Üzerindeki Psikososyal Etkileri, Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Uzmanlık Tezi, Kocaeli, 2025. Fenilketonüri (PKU), yaşam boyu süren ve sürekli diyet gerektiren bir hastalık olduğundan, hastalar ve aileleri bu durumla başa çıkmakta birçok psikososyal zorluk yaşamaktadır. Bu çalışmanın amacı, PKU tanısı almış çocuklar ve ailelerinin diyet süreciyle ilgili karşılaştıkları psikososyal sorunları incelemek ve bu gruptaki bireylerin başa çıkma becerilerini değerlendirmektir. Bu çalışmada, Kocaeli Üniversitesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi Çocuk Metabolizma Polikliniği'ne başvuran 2-12 yaş arası 30 PKU'lu çocuk ve ebeveynleri ile görüşülmüştür. Katılımcılara yönelik olarak, Sağlıklı Yeme ile İlgili Aile Desteği Ölçeği ve Türk Besin Gücü Ölçeği çocuklara, Çocuklar İçin Yeme Davranışları Ölçeği, Beslenme Süreci Anne Tutumları Ölçeği, Çocuklar İçin Sağlıklı Yeme Öz-yeterlik Ölçeği, Aile Beslenme ve Fiziksel Aktivite Ölçeği, Bakım Verme Yükü Ölçeği, Anne ve Baba Stres Ölçeği ise ebeveynlere uygulanmıştır. Araştırma sonuçları, PKU tanılı çocukların sağlıklı yeme konusunda düşük öz-yeterlik seviyelerine sahip olduğunu, bakım verenlerin ise beslenme süreciyle ilgili olumsuz tutumlar sergilediğini ortaya koymuştur. Ailelerin büyük bir kısmı, tedavi sürecinde sağlık profesyonellerinden yeterli destek aldığını belirtirken, çevreden sınırlı destek gördüklerini ifade etmiştir. Ayrıca, bakım verenlerin yüksek duygusal ve sosyal yük taşıdığı, PKU tedavisinin getirdiği zorluklarla başa çıkmakta zorluk yaşadıkları gözlemlenmiştir. Sonuç olarak, PKU'lu çocukların bakımına yönelik ailelere yönelik eğitim ve psikolojik destek programlarının güçlendirilmesi, sosyal ve ekonomik desteklerin artırılması gerekliliği vurgulanmıştır. Anahtar Sözcükler: Fenilketonüri, Psikososyal etkiler, Fenilalanin kısıtlı diyet